责编：董海扬
日期：2014-2-27
罕·见：你所未见的世界
【李河言 兰州 13岁 黏多糖贮积症】由于疾病的困扰，李河言的体力不如其他同龄孩子那样好，他不能进行长时间的步行，通常走一段路会停下来喘气和休息。目前他只能通过每天接受按摩治疗来缓解肌肉萎缩等症状。黏多糖贮积症在北美和欧洲的总发病率约为1/25000，目前国外已有治疗药物，但未在国内上市，即使上市，每年高达百万元的费用且需要终身用药，若无医疗保险支持大部分家庭也无力承担。该群体也被称为“黏宝宝”。吴皓/摄
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